Prevenzione e sensibilizzazione: Piazzalunga rinnova il suo impegno per la fibrosi cistica
Ieri, a Bergamo, è stata presentata la prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Piazzalunga partecipa in prima linea, insieme al Comune di Bergamo e ad altri enti del territorio. Per l’occasione, giovedì 26 settembre, Porta San Giacomo sarà illuminata di verde, colore simbolo della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS.
La conferenza stampa si è tenuta a Palazzo Frizzoni, alla presenza delle istituzioni coinvolte: la nostra CEO Luana Piazzalunga, referente locale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, insieme al Co-CEO Giuseppe Castagneto; la sindaca di Bergamo Elena Carnevali e l’assessora alle politiche sociali Marcella Messina per il Comune di Bergamo; i consiglieri regionali Davide Casati e Pietro Macconi per Regione Lombardia; il direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII, Francesco Lobati, ed Ermanno Rizzi, responsabile della gestione bandi e progetti di ricerca della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.
L’obiettivo principale dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla fibrosi cistica, una delle malattie genetiche più diffuse, ancora priva di una cura definitiva, e sull’importanza del test del portatore sano. L’iniziativa si inserisce nella più ampia campagna “1 su 30 e non lo sai”, avviata nel settembre 2023.
Il titolo della campagna fa riferimento alla frequenza con cui la condizione di portatore di fibrosi cistica si manifesta nella popolazione italiana: circa una persona su 30 è portatrice della malattia senza saperlo. Sebbene un portatore non manifesti sintomi, una coppia di portatori ha una probabilità su quattro, a ogni gravidanza, di avere un figlio affetto dalla malattia.
La Settimana di sensibilizzazione mira a raggiungere due obiettivi principali: informare il pubblico sull’importanza del test del portatore sano e promuovere l’erogazione gratuita del test per le donne tra i 18 e i 50 anni in tutte le regioni d’Italia. Attualmente, il test è offerto solo alle persone considerate ad alto rischio, come chi ha familiari affetti da fibrosi cistica. L’estensione dello screening a un pubblico più ampio permetterebbe a molte coppie di affrontare una gravidanza con maggiore consapevolezza e informazione. Uno studio di Health Technology Assessment, commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC e pubblicato nel 2023, ha dimostrato la fattibilità e i vantaggi sanitari ed economici di questa misura.
Infine, è stato lanciato un nuovo sito internet creato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, dove è possibile consultare l’elenco dei laboratori in cui effettuare il test del portatore sano: www.testfibrosicistica.it
